中新網2月28日電 國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦“愛，讓我們粘在一起”主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有著非常高的藝術天分，業(yè)內人士也呼吁，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等罕見病患者更多關注。
據了解，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際罕見病日，是由歐洲罕見病組織于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。通過各種活動促進社會對罕見病的認識。其后，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。
“粘多糖”是因為缺陷基因引發(fā)的罕見病中的一種。粘多糖貯積癥患者有個很可愛的別稱叫“粘寶寶”，粘寶寶大多身材矮小、面容丑陋、骨骼發(fā)育不良。他們每日忍受著病痛的折磨而暫時無藥可治。使得這些“粘寶寶”們壽命普遍在10歲-20歲之間。
粘寶寶的病暫時難以治愈，他們卻有著樂觀的心態(tài)和常人所不具備的特長。“很多粘寶寶在繪畫方面有著天賦，此次主題畫展就是讓我們走進粘寶寶的世界里，看看他們都有哪些愿望想要實現。”北京正宇粘多糖罕見病關愛中心主任鄭芋說。
參照國際經驗，鄭芋呼吁，希望國家專門針對罕見病設立罕見病法，在稅收、知識產權等方面對藥企給予支持，鼓勵藥企研發(fā)生產治療藥物，減輕罕見病患者家庭負擔。(中新網健康頻道)